La cistite interstiziale, oggi nota come Sindrome del Dolore Vescicale, è una malattia rara con codice di esenzione dedicato RJ0030.
E' una forma particolare di cistite abatterica infiammatoria cronica legata a turbe del sistema immunitario attualmente allo studio, la cui caratteristica è quella di colpire improvvisamente, in pieno benessere, provocando gravi disturbi urinari e dolore vescicale.
Può interessare indistintamente donne, uomini, bambini di qualsiasi età e sesso anche se la prevalenza attualmente è femminile.
Tuttavia studi internazionali hanno permesso di individuare una più alta percentuale di malattia negli uomini portatori di prostatite cronica abatterica.
I sintomi prevalenti sono: Dolore vescicale, Urgenza e Frequenza minzionale diurna e notturna.
I sintomi possono essere persistenti o intermittenti e in modo peculiare ricompaiono costantemente dopo periodi di benessere.
I pazienti lamentano "sconforto vescicale", sensazione di pressione sovrapubica irradiata all'inguine e al perineo o all'ano, con bisogno urgente di urinare poche gocce di urina(30-50 cc) per volta con sensazione di fugace benessere durante l'atto della minzione per ripiombare nel dolore subito dopo.
Le minzioni sono ripetute nelle 24 ore e possono variare da un minimo di 15-20 ad un massimo di 60 volte togliendo anche la possibilità di dormire.
A volte si associa bruciore uretrale, penieno o vulvo-vaginale (vulvodinia) con dolore durante i rapporti sessuali.
Spesso aumenta nella posizione seduta o con il contatto con gli indumenti e durante il cammino se non vengono utilizzate calzature ammortizzanti.
La vita di relazione e lavorativa è totalmente compromessa e pensare ad una gravidanza è impossibile.
Il ritardo della diagnosi porta inevitabilmente a psicosi gravi per l'ansia di “non avere una diagnosi" e quindi una cura per uscire dal baratro.
Ma non si tratta di una malattia psicosomatica e lo stress non porta a malattia, al contrario è il dolore che provoca stress.
Questa malattia rara è spesso associata ad altri disordini immunitari quali il LES, l’artrite reumatoide, la fibromialgia, il Morbo di Crohn, la Retto-colite ulcerosa, la Sindrome da affaticamento cronico, la Cefalea, la Prostatite abatterica, la Sindrome di Sjogren, l’Endometriosi e le Allergie.
Vi sono situazioni concomitanti che peggiorano i sintomi come la coccigodinia, la trigonite ormonale, la sindrome dolorosa del plesso pelvico.
Le terapie odierne possono curare la malattia e ridurre le ricorrenze e nei casi trattati precocemente portare anche a guarigione.
Sicuramente la diagnosi resta difficile per la mancanza di una sicura eziopatogenesi e molte sono le malattie confondenti, ma ricerche promettenti permetteranno di affinare le possibilità diagnostiche e di disporre di cure più mirate anche se la base di ogni miglioramento sintomatologico è il counselling diretto al paziente ed alla sua famiglia e i cambiamenti comportamentali associati ad un percorso di addestramento ad autocura assieme allo specialista.
D.ssa Monica Sommariva
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