Aned, “malattie renali: una vera pandemia silenziosa che colpisce 2 milioni e mezzo di italiani.

“Più prevenzione e più informazione”. 

Questo il grido d’allarme lanciato da Aned nel decennale della scomparsa della sua fondatrice, Franca Pellini

Convegno ANED in memoria di Franca Pellini, fondatrice dell'Associazione

Indetta una Borsa di Studio per giovani medici e paramedici che si vogliano dedicare a Come far sentire sempre viva una persona in dialisi

Milano, 11 giugno 2017 - Oltre 2 milioni e mezzo di italiani soffrono di malattie renali, più della metà non lo sanno: una vera pandemia silenziosa. È questa la fotografia rappresentata questa mattina da Aned, la prima e più autorevole Associazione di pazienti emodializzati che si è riunita alla sala Alessi di Palazzo Marino a Milano per ricordare, nel decennale della scomparsa, Franca Pellini sua benemerita fondatrice.

“Quando Franca ha avuto l’idea di intervenire a favore dei malati di reni, la situazione in Italia era decisamente drammatica”. Lo ha detto Giuseppe Vanacore attuale Presidente di Aned. “Nel suo primo opuscolo degli anni ‘70, Aned parlava di 5000 persone che ogni anno muoiono in Italia per insufficienza renale, di cui il 50% sarebbero trattabili con depurazione artificiale, invece sono in dialisi solo 1600 persone, le altre non trovano posto e muoiono. Di quelle in trattamento, 1320 provenienti da tutta la penisola sono dializzate in centri al nord di Roma”. 

Sotto questo profilo la situazione italiana è radicalmente mutata: con l’ultimo censimento dell’Aned, si contano in Italia circa 1000 centri dialisi, che hanno in cura oltre 40.000 persone. Una buona dialisi sia nei centri pubblici sia nei centri privati.

“Ma siamo ben lontani – ha continuato Giuseppe Vanacore, Presidente dell’Assocaizione - dal raggiungimento di livelli di prevenzione, diagnosi e cura adeguati per tutti i malati di rene. La malattia renale ha assunto i caratteri di una vera e propria pandemia. Aned invocava adeguate politiche di prevenzione fin dalla presentazione del primo piano sanitario nazionale. Purtroppo ancora oggi la prevenzione primaria non è diffusa in modo uniforme su tutto il territorio nazionale ed è affidata al caso o semplicemente ai medici di medicina generale, che  non sempre riescono ad occuparsene”.

Eppure l’attività di prevenzione è importantissima. Un valore fuori della norma della creatinina (esame banale) o delle urine (esame banalissimo), può fornire elementi di valutazione. La malattia renale è asintomatica, spesso quando la si scopre è troppo tardi. E questo comporta altissimi costi sociali, umani ed economici. 

La dialisi è una cura, ma non possiamo dimenticare che si tratta di una cura “pesante”, che investe tutte le relazioni interpersonali, produce dolore e isolamento. Bisogna evitare il più possibile di arrivare alla dialisi: e questa possibilità c’è, attraverso prevenzione e accurata informazione. Aned – come altre associazioni – fa la sua parte, con le forze e le risorse di cui dispone. Come ci ha insegnato Franca a fare. Ma tutti gli altri, le istituzioni, la medicina, i media debbono fare la loro parte.”

Il Convegno di oggi – dal significativo titolo “Grazie Franca” – è stata anche l’occasione per ripercorrere, attraverso le testimonianza di tanti che l’anno conosciuta, l’impegno di Franca Pellini e di Aned.

Ma è stata anche, soprattutto, l’occasione per lanciare uno sguardo verso il futuro, capire le nuove frontiere della medicina e della nefrologia come ad esempio la possibilità, lontana ma non più impossibile, di una terapia che prescinda dalla dialisi. 

E il contributo a un futuro migliore, Aned continua a darlo nel ricordo di Franca Pellini, istituendo una Borsa di Studio intitolata alla fondatrice.

“Come far sentire sempre viva una persona in dialisi? Quali strumenti? Quale organizzazione? Quali supporti?” 

Sono questi i quesiti a cui dovranno rispondere i progetti raccolti dal bando della Borsa di Studio per ricordare Franca Pellini. 

Progetti che saranno valutati e premiati dal Comitato scientifico composto da:

- eminenti personalità del mondo della ricerca e medico clinica: Giuseppe Remuzzi, Antonio Santoro, Carlo Guastoni, Giovanni Cancarini, Maria Elisabetta De Ferrari, Vito Sparacino;

- rappresentanti del mondo infermieristico:

Marisa Pegoraro, Emanuele Grimaldi;

- componenti di ANED

Patrizia Babini, Valentina Paris, Mariella Scagliusi.