Artrite reumatoide (AR): parte la campagna “AR IO NE PARLO” per sostenere le persone con AR ad affrontare le sfide quotidiane con cui devono confrontarsi ogni giorno nella gestione della malattia.
Milano, 17 giugno 2014 – L’artrite reumatoide è una malattia reumatica cronica che colpisce soprattutto le donne. Se non curata in modo corretto e nei tempi giusti, con il trascorrere del tempo diventa invalidante permanentemente. Potete avere maggiori informazioni sulla patologia consultando ad esempio il sito dell’associazione pazienti ANMAR (http://www.anmar-italia.it/).
La chiave per la gestione di questa patologia si trova principalmente in due fattori: diagnosi precoce e terapia corretta. Fare diagnosi precoce, oggi possibile grazie ai progressi ottenuti nelle indagini diagnostiche con esami non invasivi né dolorosi, vuol dire individuare quanto prima i segni della malattia (per evitare che degenerino) e trattare così l’AR fin dall’inizio con un conseguente miglior controllo della sintomatologia e dei disturbi correlati. Fatta la diagnosi, il reumatologo individua il trattamento più adeguato, principalmente farmacologico (oggi esistono terapie innovative in grado di migliorare significativamente la qualità di vita del paziente, come i farmaci biologici). Succede troppo spesso però che i pazienti di AR trovino difficoltà a seguire il trattamento: talvolta il paziente si dimentica di prendere la terapia o decide autonomamente di non prenderla per via degli effetti collaterali o a fronte di un miglioramento temporaneo. Eppure assumere i farmaci in modo costante è fondamentale perché solo con la regolarità è possibile tenere sotto controllo i sintomi nel lungo periodo. Molti di questi dubbi e preoccupazioni potrebbero essere superati parlandone con lo specialista reumatologo. Purtroppo, e per ragioni diverse, questo non sempre avviene.
Si potrebbe pensare che il proprio medico non abbia abbastanza tempo, oppure si trova difficoltoso spiegare la propria situazione personale ed i limiti cui si va incontro nella quotidianità. Ancora, la mancata aderenza alla terapia genera talvolta senso di colpa o imbarazzo con una conseguente reticenza a parlarne con lo specialista. E’ invece importante comprendere che il ruolo del medico va ben oltre la diagnosi e le indicazioni terapeutiche standard: è il referente della salute del paziente e per questo a lui vanno espresse perplessità e difficoltà e chiesti consigli. Questo anche perché alcuni dati mostrano come dopo aver discusso i propri problemi rispetto al trattamento dell’AR con il proprio reumatologo e ricevutoindicazioni di apportare un cambiamento nella terapia, circa il 79% delle persone con AR riferisce un miglioramento nella salute complessiva[i]. Da qui il rapporto tra dialogo-terapia corretta e la necessità di definire un dialogo costruttivo con lo specialista.
Proprio per sensibilizzare le persone con AR sull’opportunità di costruire un dialogo con il reumatologo per migliorare la gestione della malattia e quindi la qualità della propria vita, è nata la campagna “AR io ne parlo” realizzata da Roche con il patrocinio dell’associazione nazionale di pazienti ANMAR onlus.
L’iniziativa invita le persone con AR ad instaurare un dialogo aperto e trasparente (da qui il titolo della campagna) con il proprio reumatologo per migliorare i risultati del trattamento.
La campagna mette a disposizione dei pazienti e di quanti se ne prendono cura il sito web Arioneparlo.it (http://www.arioneparlo.it/) dove trovare informazioni e strumenti pratici che aiutano a seguire la terapia in modo corretto, oltre che suggerimenti su come comunicare con il proprio reumatologo. Inoltre il 18 e il 19 giugno, rispettivamente in Piazza Città Lombardia e in Piazza Argentina, verranno distribuiti materiali informativi e si terrà una performance artistica. Per chi riesce a passare nelle piazze lo spettacolo sarà sicuramente suggestivo. Un’attrice - una donna, perché sono le donne sono le più colpite dalla malattia, per un rapporto 3:1 rispetto agli uomini - interpreterà, all’interno di una cabina di plexiglass, le difficoltà quotidiane e comunicative che accompagnano le persone con artrite reumatoide. Una prospettiva al femminile sulla patologia si può trovare anche nella sezione dedicata del sito di O.N.Da (http://www.ondaosservatorio.it/aree/3/it/artrite-reumatoide). Se non conoscete la malattia e volete saperne di più, ma soprattutto se cercate suggerimenti concreti per migliorarne la gestione potete visitare il sito web della campagna “AR io ne parlo” e iniziare a usare gli strumenti proposti (http://www.arioneparlo.it/strumenti-di-monitoraggio/). Le pagine del sito presentano contenuti, testimonianze e consigli pratici per aiutare i pazienti a comunicare più serenamente con i propri medici.
[i] Roche RA Monotherapy Research: survey data on file 2012.
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