Roma – L'11 luglio 2017 per la prima volta il Comitato Nazionale Associazioni Parkinson è stato ricevuto al Ministero della Salute. L'incontro è un fatto storico perché negli ultimi vent'anni le associazioni di parkinsoniani non sono mai state riunite in un'unica organizzazione.
"Un incontro molto positivo – ha dichiarato Giulio Maldacea, promotore del Comitato Nazionale Associazioni Parkinson - perché lo staff del ministro Lorenzin ha ascoltato con interesse ciò che avevamo da raccontare: il Parkinson non è più solo una malattia che colpisce gli anziani, infatti, sono sempre di più i giovani a cui viene diagnosticato. Uomini e donne di 30/40 anni, nel pieno dell'attività professionale, spesso con figli piccoli, sono costretti a rallentare i ritmi della loro vita, subendo spesso pesanti ridimensionamenti sul posto di lavoro e senza un riconoscimento adeguato di disabilità per una malattia che può essere molto invalidante".
La mancanza di una terapia uniforme a livello nazionale, la difficoltà del reclutamento dei medicinali, il riconoscimento di efficaci tutele lavorative e di una adeguata invalidità, l'emersione delle situazioni illecite che comportano danni e complicazioni ai malati ed alle famiglie (spesso costretti a subire estenuanti procedure burocratiche e controlli capziosi): sono le principali criticità che i malati e le loro famiglie devono affrontare quotidianamente.
Insieme al Comitato, ha partecipato all'incontro al Ministero anche Gianni Pezzoli, presidente della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha rivelato gli ultimi dati disponibili, anche se non ufficiali, relativi ai malati in Italia: in base alle vendite dei farmaci sarebbero circa 600 mila i malati di Parkinson e parkinsonismi. Le ultime stime relative alla fine degli anni '80, in possesso anche del Ministero, riportano la presenza di 230 mila malati nel nostro Paese.
Entro il 31 settembre il Comitato Nazionale Associazioni Parkinson presenterà al Ministero un rapporto sulla situazione dei malati di Parkinson in Italia, che evidenzierà le criticità e le possibili soluzioni per aiutare i pazienti.
Durante l'incontro il Comitato ha offerto la propria disponibilità al Ministero per avviare una collaborazione finalizzata a creare un sistema virtuoso in sostegno dei malati per far fronte assieme ai problemi che ogni paziente affronta con difficoltà (accompagnamento alle terapie riabilitative, reperimento medicine, assistenza domiciliare, etc...), ma che, grazie alla rete delle associazioni volontarie dei parkinsoniani, diffuse a macchia di leopardo sul territorio nazionale, possono essere superate con il supporto della Sanità pubblica.
Oggi il Comitato ha incontrato anche alcuni esponenti dello staff dei Ministri dei Trasporti e per gli Affari Regionali con delega alla Famiglia.
ll Comitato Nazionale Associazioni Parkinson è nato da pochi giorni e riunisce le principali organizzazioni italiane che da anni si occupano di questa malattia: Associazione WeAreParky, Associazione AIGP, Parkinson Italia, Associazione Italiana Parkinsoniani.
La malattia di Parkinson, diagnosticata per la prima volta 200 anni fa, è una malattia neuro-degeneraiva, per la quale, ad oggi, non esiste ancora una cura riconosciuta.
Per rivendicare il diritto di avere informazioni, cure e servizi equamente disponibili sul territorio nazionale e per sollecitare una risposta esaustiva da parte delle istituzioni è stata lanciata una campagna di raccolta firme al seguente link: https://goo.gl/XmavUo.
Il motto 'Non siamo più pazienti' sta a significare le urgenze, che necessitano di una risposta immediata da parte delle istituzioni, le criticità causate dalla malattia e soprattutto l'esigenza di migliorare la qualità di vita delle persone con Parkinson e delle loro famiglie.
--
www.CorrieredelWeb.it
Post
Nessun commento:
Posta un commento