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mercoledì 2 maggio 2012

INVITO STAMPA "Stati Generali delle Malattie Rare": Roma 10 maggio 2012

Giovedì 10 maggio 2012 l'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori" organizza a Roma, presso la Sala delle Colonne di Palazzo Marini, Camera dei Deputati, il secondo appuntamento con gli "Stati Generali delle Malattie Rare - La legge 648/96: modello europeo di Sanità pubblica da perfezionare".

 

 

Di seguito il programma Provvisorio

 

 

 

Accredito per la Stampa

La procedura dell'Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l'invio di un fax di accredito, completo

della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer, al n. +39 06 6783082

 

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stati generali delle malattie rare

LA LEGGE 648/96:

MODELLO EUROPEO DI SANITà PUBBLICA DA PERFEZIONARE

 

Giovedì, 10 maggio 2012         ore 8.30 – 14.30

 

 

CAMERA DEI DEPUTATI

Palazzo Marini - Sala delle Colonne

Via Poli, 19 - Roma

 

 

Programma provvisorio al 2 maggio 2012

 

 

Scopo ed obiettivi

 

Il tema dell'accountability (rendere conto) sull'accessibilità, equità e performance globale, a livello di sistema, di organizzazione fino al singolo operatore, verso il cittadino e tutti gli altri portatori di interesse, costituisce la reale problematica, che si va coniugando, sempre più, con il mutamento dei bisogni e della domanda assistenziale.

L'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori" promuove un dibattito aperto in seno agli Stati Generali delle Malattie Rare, che offra una sintesi delle criticità e dei punti di forza della L.648/96, aprendo ad un confronto con le aziende farmaceutiche, le Istituzioni ed i cittadini, sulla rimborsabilità dei farmaci orfani a carico del SSN, anche prima dell'AIC e sulla defiscalizzazione per la Ricerca clinica e pre-clinica relativa ai farmaci orfani ed alle malattie rare, con un'attenzione ancora maggiore ai progetti rivolti al territorio delle regioni economicamente depresse.

La legge n.648/96 - strumento all'avanguardia nel panorama europeo - necessita di una urgente revisione che tenga conto delle migliorie che è possibile apportare attingendo ai Servizi Sanitari Nazionali degli altri Stati membri, in special modo per ciò che concerne la concedibilità dei farmaci a carico del SSN, con l'obiettivo di realizzare la tanto auspicata uniformità quali-quantitativa dell'assistenza sanitaria e socio-sanitaria su tutto il territorio nazionale.

Con il patrocinio di: Provincia di Roma, ANAAO–ASSOMED, ASSOBIOTEC-FEDERCHIMICA, ASSOGENERICI, FIMMG, fism, FNOMCeO, Fondazione Gianni Benzi Onlus, Ospedale Pediatrico Meyer – Firenze, SIF, SIGU, SIMG, SIMMESN, sip.

SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI: Ministero dell'Istruzione, Università e Ricerca, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministero della Salute, Regione Lazio, Comune di Roma, A.S.SO.FARM., FARMINDUSTRIA, FIMP, Istituto Giannina Gaslini Istituto Pediatrico di Ricovero e Cura a carattere Scientifico - Genova, SIFO.

 

 

 

8.30      Registrazione dei partecipanti

 


8.45     Indirizzo di benvenuto                Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Ass. "G. Dossetti: i Valori"

           

            Presidente:                              Andrea Lenzi Presidente CUN Consiglio Universitario Nazionale

 

 

Saluti Istituzionali:

 

Sen. Emanuela Baio    Segretario della Presidenza del Senato

 

Sen. Avv. Cesare Cursi Presidente X Commissione Industria, Commercio, Turismo

 

Sen. Dorina Bianchi XI Commissione permanente Lavoro, Previdenza Sociale

 

On. Emerenzio Barbieri VII Commissione Cultura, Scienza, Istruzione

 

On. Paola Binetti XII Commissione Affari Sociali

 

Sono stati invitati:

Carlo Tomino Coordinatore dell'Area Pre-autorizzazione dell'AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco

Rappresentante  Age.Na.S. – Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali

 

 

Introduzione ai lavori: NUOVE TECNOLOGIE DELLA VITA – PROGETTO DI INNOVAZIONE INDUSTRIALE DEL PROGRAMMA NAZIONALE INDUSTRIA 2015

 

 

Sergio Dompé Presidente Dompé Farmaceutici

 

Leonardo Santi Presidente CNRB – Centro Nazionale per le Risorse Biologiche

 

 

9.30 TAVOLA ROTONDA - L'ITALIA GUARDA A BRUXELLES: L'ESPERIENZA ITALIANA ALLA CONFERENZA EUROPEA SULLE MALATTIE RARE. RESOCONTO E PROSPETTIVE

 

Presidente: Ombretta Fumagalli Carulli

                 Andrea Lenzi

                

Moderatore: da definire

                  

Sono stati invitati a partecipare:

Luigi Chiariello Direttore del Centro Marfan e Patologie Correlate Policlinico Tor Vergata Roma

Roberto Grenga  Direttore Centro di riferimento regionale per la retinite pigmentosa Policlinico

Umberto I Roma

Pierluigi Navarra* Ordinario di farmacologia Università Cattolica del Sacro Cuore Roma

 

Isabella Quinti Responsabile del Centro Regionale per le Immunodeficienze Primitive del Policlinico Umberto I Roma

 

 

10.30 DISCUSSIONE

 

 

11.00    TAVOLA ROTONDA - LA L.648/96: UNA RISORSA TUTTA ITALIANA, DA PERFEZIONARE E MUTUARE

 

 

Presidente: Ombretta Fumagalli Carulli

 

 

Moderatore: Adriana Ceci Fondazione Gianni Benzi Onlus

                         

Sono stati invitati a partecipare: 

Chiara Alberti* Dirigente Farmacista presso il Servizio di Farmacia dell'Azienda Ospedaliera di Verona

Eugenio Aringhieri Presidente Gruppo Biotecnologie Farmindustria

Gianpaolo Donzelli Coordinatore Centro Malattie Rare Pediatriche - Regione Toscana - AOU Meyer

Domenico Tarantino Rappresentante SIFO Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici alle Aziende Sanitarie

Franco Locatelli Ordinario di Pediatria Università di Pavia. Direttore di Ematologia ed Oncologia Pediatrica. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

Giuseppe Mele* Presidente FIMP – Federazione Italiana dei Medici Pediatri

Francesco Perrone Direttore Unità Sperimentazioni Cliniche. Istituto Nazionale Tumori di Napoli

Guido Sanna Responsabile Divisione Ricerca Clinica  FIMMG – METIS Federazione Italiana dei Medici di Medicina Generale –  Società Scientifica dei Medici di Medicina Generale

Carlo Tomino Coordinatore dell'Area Pre-autorizzazione dell'AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco

Luisa Varetto* Docente di Management Sanitario. Cdl Radiologia Medica, per Immagini e Radioterapia – Cuneo. Azienda Ospedaliera S. Croce e Carle, Cuneo

Franco Vimercati Presidente FISM - Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane

 

Sono stati invitati i rappresentanti delle aziende farmaceutiche.

 

 

12.30    DISCUSSIONE

 

13.00    LETTURA E APPROVAZIONE STATEMENT FINALE

 

13.30    CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI

 

 

*In attesa di conferma

 

 

 

INFORMAZIONI GENERALI

 

 

Modalità di iscrizione

Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all'indirizzo http://www.dossetti.it/convegni/schedaMR.html oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa: Tel. +39 06 3389120; Fax +39 06 30603259; Cell. +39 334 2228752; E-mail: segreteria@dossetti.it

 

 

Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali, l'accesso alla sala del convegno prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all'Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti ed un abbigliamento che comprenda – per gli uomini – giacca e cravatta.

 

Per l'accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido.

 

 

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UFFICIO STAMPA

Associazione Culturale Nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"
Presidente Ombretta Fumagalli Carulli
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi


Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 - 00135 Roma  Tel. 06 3389120 - cell. 345 1443857  Fax. 06 30603259 - e-mail: ufficiostampa@dossetti.it - http://www.dossetti.it


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