Cerca nel blog

lunedì 20 luglio 2015

Primo Rapporto condizione persone con Malattia Rara in Italia, Presentazione 23 luglio, Roma

Roma, 23 luglio 2015
Palazzo Montecitorio, Camera dei Deputati, Sala della Regina
Presentazione del 1° Rapporto sulla condizione della Persona affetta da patologia rara

Il 23 luglio la Federazione Italiana Malattie Rare presenta il "Primo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia", l'avvio di un importante lavoro che UNIAMO FIMR onlus si augura possa diventare una scadenza periodica. 

Con questo primo Rapporto la Federazione delle associazioni delle persone con malattia rara ha voluto dare un segnale forte di quanto sia necessario lavorare in rete e di quanto ancora ci sia da lavorare per fare sistema costruendo un modello capace di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata e sostenibile e alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con malattia rara.Un documento ricco di dati mai aggregati prima, che offre anche una visione della situazione europea.

La presentazione sarà seguita da due tavole rotonde sulla responsabilità sociale in tema di: Ricerca; Cura e qualità della vita.

L'appuntamento è per le ore 10.00 a Palazzo Montecitorio, Sala della Regina, a Roma. Per partecipare è neessario accreditarsi.



VOTA o condividi questo articolo
Bookmark and Share
By redazione CorrieredelWeb alle ore luglio 20, 2015

Nessun commento:

Posta un commento

Iscriviti a: Commenti sul post (Atom)

Disclaimer

Il CorrieredelWeb.it è un periodico telematico nato sul finire dell’Anno Duemila su iniziativa di Andrea Pietrarota, sociologo della comunicazione, public reporter, e giornalista pubblicista, insignito dell’onorificenza del titolo di Cavaliere al merito della Repubblica Italiana.

Il magazine non ha fini di lucro e i contenuti vengono prodotti al di fuori delle tradizionali Industrie dell'Editoria o dell'Intrattenimento, coinvolgendo ogni settore della Società dell'Informazione, fino a giungere agli stessi utilizzatori di Internet, che così divengono contemporaneamente produttori e fruitori delle informazioni diffuse in Rete.

Da qui l’ambizione ad essere una piena espressione dell'Art. 21 della Costituzione Italiana.

Il CorrieredelWeb.it oggi è un allegato della Testata Registrata AlternativaSostenibile.it iscritta al n. 1088 del Registro della Stampa del Tribunale di Lecce il 15/04/2011 (Direttore Responsabile: Andrea Pietrarota).

Tuttavia, non avendo una periodicità predefinita non è da considerarsi un prodotto editoriale ai sensi della legge n.62 del 07/03/2001.

L’autore non ha alcuna responsabilità per quanto riguarda qualità e correttezza dei contenuti inseriti da terze persone, ma si riserva la facoltà di rimuovere prontamente contenuti protetti da copyright o ritenuti offensivi, lesivi o contrari al buon costume.

Le immagini e foto pubblicate sono in larga parte strettamente collegate agli argomenti e alle istituzioni o imprese di cui si scrive.

Alcune fotografie possono provenire da Internet, e quindi essere state valutate di pubblico dominio.

Eventuali detentori di diritti d'autore non avranno che da segnalarlo via email alla redazione, che provvederà all'immediata rimozione oppure alla citazione della fonte, a seconda di quanto richiesto.

Viceversa, sostenendo una politica volta alla libera circolazione di ogni informazione e divulgazione della Conoscenza, ogni articolo pubblicato sul CorrieredelWeb.it, pur tutelato dal diritto d'autore, può essere ripubblicato citando la legittima fonte e questa testata secondo quanto previsto dalla licenza Creative Common.
Questa opera è pubblicata sotto una Licenza Creative Commons

Per contattare la redazione basta scrivere un messaggio nell'apposito modulo di contatto, posizionato in fondo a questa pagina.