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venerdì 15 aprile 2016

Autismo: un bando per la ricerca Ring14

Un bando di ricerca per raccogliere progetti dedicati all'autismo. Ring14 continua a sostenere la ricerca scientifica e formativa con un bando di ricerca in ambito psico-attitudinale che mette sotto la lente d'ingrandimento i tratti autistici nelle sindromi del cromosoma 14.


Il progetto vincitore sarà finanziato con un premio di 5mila euro. Saranno presi in considerazione progetti che inizieranno prima del 30 giugno 2016 e da ultimare entro il 31 maggio 2017 presentati da enti di ricerca, ospedali, università e organizzazioni non lucrative private che operano in qualsiasi regione d'Italia. Il progetto selezionato verrà finanziato da Ring14 Italia sino al 50% del costo globale e comunque in misura non superiore a 5mila euro.

I richiedenti dovranno proporre progetti esaustivamente strutturati per un costo quindi non superiore a 10mila euro, documentando la disponibilità finanziaria per la realizzazione dell'intervento. In questo modo l'associazione Ring14 vuole promuovere una maggiore conoscenza dei meccanismi a base dei deficit comunicativi nelle malattie oggetto del bando, realizzare nuovi strumenti per sostenere le parti più deboli nella gestione dei soggetti affetti, con particolare attenzione alle difficoltà incontrate dalle famiglie. 

L'intenzione è anche quella di migliorare i processi di assistenza e cura degli aspetti comportamentali nei soggetti affetti da autismo, sviluppare strategie di intervento educativo/riabilitativo maggiormente efficaci ed efficienti (a casa, a scuola, in ambienti inclusivi…) a seconda delle caratteristiche dei soggetti. Oltre a questo il bando vuole incentivare una sperimentazione mirata ad ausili informatici adattabili alle esigenze dei bambini e dei ragazzi che progressivamente perdono autonomie e comunicazione.

Il progetto vincitore verrà selezionato dal Consiglio direttivo di Ring14 Italia, anche con l'eventuale collaborazione di valutatori esperti esterni. Nella scelta del progetto costituirà motivo di preferenza la maggiore conformità dei progetti ai seguenti criteri: urgenza della tematica affrontata rispetto al bisogno psico-sociale; background del responsabile del progetto e, eventualmente, del team coinvolto; affidabilità del soggetto proponente e solidità del piano finanziario; scalabilità della proposta su un numero più ampio di soggetti affetti; novità dell'approccio al problema rispetto allo stato dell'arte.

Le domande dovranno essere presentate entro le ore 15 del 13 maggio 2016 via email all'indirizzo info@ring14.org e, in copia, a crimi.marco@ring14.org.


Ring14 Onlus 
L'associazione Ring14 Italia nasce nel 2002 dall'iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da malattie genetiche rare provocate da alterazioni del cromosoma 14. L'Onlus ha costantemente offerto linfa vitale alla ricerca scientifica, oltre a garantire assistenza continua alle famiglie dei piccoli colpiti dalle sindromi.
L'esperienza e la credibilità guadagnate nel tempo hanno portato alla recente fondazione di un network internazionale: Ring14 International, con sede in Italia e succursali in Usa, Francia, Uk, Spagna e Olanda.

Le sindromi del cromosoma 14 sono malattie genetiche rare causate da alterazioni nel DNA della quattordicesima coppia di cromosomi. Le conseguenze sono devastanti per varietà e gravità, i principali sintomi sono: epilessia farmaco-resistente con crisi quasi quotidiane, grave ritardo psicomotorio e del linguaggio, tratti autistici, problemi cardiaci, alle vie respiratorie,  difficoltà di alimentazione.

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