Associazione Italiana Ricerca Autismo (AIRA): il 3 e 4 dicembre al CNR di Roma il primo convegno

Il 3 e 4 dicembre si svolgerà al CNR di Roma il primo convegno dell’Associazione Italiana Ricerca Autismo (AIRA) che radunerà a Roma i maggiori esperti italiani della ricerca di base e clinica. Ad oggi si contano oltre 200 iscritti e 50 contributi scientifici presentati da giovani ricercatori italiani per l'assegnazione del premio Young Investigators Award intitolato alla dott.ssa Lia Vassena prematuramente scomparsa.

Studi epidemiologici recenti del Center for Disease Control americano evidenziano come i disturbi dello spettro autistico (ASD), con una prevalenza nella popolazione generale di 1:68, costituiscano un serio problema di salute pubblica. Nell’ultimo decennio i dati indicano un significativo aumento dei casi, in parte dovuto a una migliore definizione dei criteri diagnostici e a una maggiore attenzione alle patologie neuropsichiatriche dell’età evolutiva. Quali che siano le ragioni della maggior incidenza osservata nell’ultimo decennio (incluse potenziali cause ambientali su base poligenica), essa richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi, in primis sanitari, per quanto riguarda la tempestività della diagnosi, la standardizzazione dei criteri diagnostici, la continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato e altrettanto precoce progetto terapeutico integrato.

Tre le domande alle quali AIRA cercherà di rispondere durante il convegno:

- Diagnosi precoce: quando e come?

In assenza di terapie farmacologiche mirate a curarne la sintomatologia, l'individuazione precoce del rischio di autismo resta l’unica via percorribile. Vi è infatti evidenza crescente che un tempestivo intervento, ancor prima che il disturbo si esprima nella sua pienezza, possa significativamente ridurre la sua interferenza sullo sviluppo e attenuarne il quadro clinico finale. L'identificazione di precisi indici di rischio consentirebbe il monitoraggio dello sviluppo e l'inserimento del bambino in un programma di sorveglianza ed abilitativo specifico, capace di prevenire o limitare l’instaurarsi ed il consolidarsi delle anomalie socio-comunicative e comportamentali tipiche da ASD.

Dal 2010 è attivo il Network Italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico, che include centri clinici di eccellenza per la diagnosi e cura, indirizzato allo studio delle prime fasi dello sviluppo di fratelli minori di bambini già diagnosticati. La popolazione dei fratelli ha infatti un rischio 10 volte maggiore rispetto alla popolazione generale di sviluppare uno di tali disturbi. Durante il convegno verrà presentato il protocollo di ricerca del network, che speriamo venga presto implementato all’interno di tutte le unità di neuropsichiatria infantile del territorio nazionale.

Nell’ambito del network sono stati identificati diversi precursori già nelle prime settimane di vita: l’assenza di preferenze per alcuni stimoli visivi sociali, la presenza di movimenti ripetitivi e alterazioni nel movimento spontaneo e volontario in neonati ad alto rischio e, a livello molecolare, l’interazione tra sistema immunitario e predisposizione genetica nell’autismo. A livello etico, non si può pensare a mettere in atto protocolli per il riconoscimento precoce senza attivare interventi intensivi conseguenti. Un simposio del convegno verrà dedicato alla presentazione di modelli di intervento dimostratisi efficaci nei bambini con ASD.


- Terapie: Quali? Come difendersi dalle “bufale”?

In un periodo storico caratterizzato da una notevole eterogeneità di approcci diagnostici e terapeutici, diventa cruciale definire le buone prassi basate sull’evidenza scientifica. Nell’interesse dei pazienti e delle famiglie non può esistere altro paradigma se non il rigore scientifico nel campo della ricerca e approcci terapeutici che si rifacciano alla Linea guida nazionale emanata dall’Istituto Superiore di Sanità (LG21). Non sono affidabili ricerche che non tengono conto di metodologie serie e rigorose con risultati pubblicati su autorevoli riviste internazionali, né terapeuti che continuano a proporre percorsi riabilitativi senza nessuna efficacia scientifica verificata.

Il convegno prevede diverse relazioni sulle terapie, farmacologiche e non, tradizionali ed innovative, anche veicolate tramite robot. Nessuna terapia sarà mai efficace senza coinvolgere tutti gli ‘attori’: primi fra tutti i genitori e, a seguire, la scuola e i clinici.


- Come si aiutano le famiglie?

È necessario riportare al centro della discussione scientifica i medici e i ricercatori e alleviare il carico sulle famiglie che, per necessità e per mancanza di riferimenti sanitari affidabili, in passato sono state costrette a creare veri e propri network sociali per orientarsi nei percorsi diagnostici e terapeutici. In tal senso è obbligo dei professionisti investire sulla formazione, fornendo ai giovani medici, psicologi e terapeuti tutti i supporti informativi adeguati per una crescita seria e responsabile nella loro lavoro.

Il congresso del 3-4 Dicembre di AIRA si pone proprio quest’obiettivo: un confronto tra ricercatori sulle linee di evidenza e la possibilità di fornire al pubblico incipit professionali per una crescita rigorosa.