Malattie rare: UNIAMO presenta un analisi del sistema e una Guida ai diritti esigibili in abito lavorativo per i malati rari in Italia

INVITO STAMPA

"Dalle isole all'arcipelago: un nuovo sistema per le malattie rare"
Conferenza Stampa del progetto "CAROSELLO"
Venerdì 22 maggio
ore 11.30
Sala Stampa Camera dei Deputati
Via della Missione 4

Presentazione dei risultati finali del progetto Carosello di UNIAMO FIMR onlus, condotto insieme a 20 partner tra istituzionali e privati. Il progetto, durato un anno, ha realizzato un analisi dello stato dell'arte degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per le persone rare nelle diverse regioni per arrivare a formulare proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza con l'obiettivo di promuovere l'equità di accesso ai servizi.

Particolare attenzione è stata dedicata al tema dell'inserimento lavorativo delle persone con malattia rara, problema sentito e condiviso con molte altre persone con disabilità complesse. Il lavoro svolto è stato raccolto in una "GUIDA AI DIRITTI ESIGIBILI E ALLE AGEVOLAZIONI IN AMBITO LAVORATIVO PER LE PERSONE CON MALATTIA RARA" che verrà presentata e messa online quale strumento utile anche a tutti i diversi portatori di interesse che quotidianamente sono chiamati a dare risposte su queste tematiche.

Un passo importante verso il miglioramento dei processi di funzionamento dei servizi è anche il dialogo aperto con l'INPS per elaborare delle linee guida di riferimento perla corretta valutazione in sede di commissione di invalidità delle persone con malattia rara.  

Presenti in Conferenza

Paola Binetti
Presidente Intergruppo parlamentare per le malattie rare
L'attenzione al tema delle malattie rare nell'attività della XVII Legislatura: l'indagine conoscitiva sulle malattie rare
Renza Barbon Galluppi
Presidente UNIAMO F.I.M.R. onlus
Il progetto "Carosello": il valore aggiunto per l'integrazione socio-sanitaria
Prof. Bruno Dallapiccola
Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Direttore Orphanet Italia
Il contributo di Orphanet Italia
Domenica Taruscio
Responsabile Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore Sanità
Specialised social services for rare diseases: le evidenze del progetto EUROPLAN 2012-2015
Romano Astolfo
Sinodé srl
La "Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara".
 Prof.ssa Paola Facchin
Coordinatrice del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare, Regione Veneto
Il ruolo delle reti regionali per le malattie rare nei processi di valutazione delle persone con malattia rara in sede di commissione di valutazione per il riconoscimento dell'invalidità civile
Prof. Massimo Piccioni*
Responsabile Coordinamento Generale medico-legale - INPS
La valutazione delle persone con malattia rara in sede di commissione di valutazione per il riconoscimento dell'invalidità civile

*in attesa di conferma

Per accreditarsi inviare i dati a serena.bartezzati @ gmail.com entro e non oltre domani 21 maggio re 18. Per i Signori e d'obbligo la giacca.